医学与艺术共鸣, 传递特应性皮炎疗愈新声
中国民乐余韵缭绕,西方管弦乐典雅沉稳,上海“九院大叔合唱团”惊艳亮相。9月14日,时值2025年世界特应性皮炎日(World AD Day),新民周刊于上海东方艺术中心成功举办了国内首个“艺术+科普”沉浸式音乐会:“战痒·新生——JAK音乐会”。
作为一次全新尝试,音乐会特邀跨界网红合唱团——上海交通大学医学院附属第九人民医院男高知合唱团,上海音乐学院人工智能音乐疗愈重点实验室,一级演员、舞蹈家等,为观众呈现艺术与科学的完美融合。
伴随着动人的音乐,观众通过沉浸式的艺术体验,直观地感受特应性皮炎患者的困扰和痛苦,倡导对特应性皮炎这一皮肤科“头号疾病”的关注。
在音乐会现场,来自全国各家大型医院的25位皮肤科专家以及企业界、媒体代表在上海发起倡议:“应对特应性皮炎,这不是一个人的孤军奋战,而是需要社会各界齐心参与的持久努力!让我们医患携手,你我同行,以科学和关爱为方法,共克疾病,无痒愈肤,焕发新生!”
“九院大叔合唱团”深情演唱《不如见一面》《绒花》两首歌曲。 摄影/刘歆
科学赋能,音乐疗愈
特应性皮炎(Atopic Dermatitis,简称AD),作为当前临床上最常见皮肤科疾病之一,其患者的典型病症就是严重瘙痒。91%患者每天都有瘙痒症状,瘙痒持续时间平均为10.7年。
音乐会伊始,一对母女携手,为在场观众带来了名为《痒》的现代舞表演。两位舞蹈演员在表演中是母女,现实中也是母女,其中母亲王思佳是一级导演、一级演员。王思佳说,女儿患有特应性皮炎,小时候遭受严重瘙痒,她作为母亲将切身感受编排成舞蹈作品,希望通过舞蹈让更多人了解这种疾病。
母女表演现代舞《痒》,女儿就是一名特应性皮炎患者。摄影/吴轶君
特应性皮炎被称为“皮肤科头号疾病”。不过,仍有相当一部分公众对于特应性皮炎感到陌生,或是不能区分它和人们常说的“湿疹”之间的异同。
对于这些苦痛和困扰,除了医学上的对症下药和日常管理,音乐疗愈提供了另一种可能。音乐会上,来自上海音乐学院人工智能音乐疗愈重点实验室的专业表演者,先后奉献了民乐演奏——《“静”与“竞”的对话》,以及西洋乐演出——《降E大调夜曲》Op.9 No.2五重奏。
上海音乐学院人工智能音乐疗愈重点实验室成立于2024年11月,由刘灏教授负责,是业界首个“音乐人工智能与音乐疗愈”的多学科交叉型创新团队。
据实验室蔡岳均博士介绍,在《“静”与“竞”的对话》中,创新性结合了《阳春白雪》的清澈宁静与《十面埋伏》的激烈张力,以曲笛、琵琶、古筝、大阮四重奏形式,隐喻特应性皮炎患者“外扰内静”的身心状态,让传统乐声承载科学疗愈能量。
而在西洋乐表演中,实验室的演奏家与复旦大学附属华山医院神经外科邹翔教授联合呈现了肖邦《降E大调夜曲》Op.9 No.2特别改编版,以钢琴五重奏重新演绎这首经典。相较于钢琴独奏的版本,五重奏改编版以更加温暖、包容的声场为听众营造了一个舒缓宁静的疗愈空间,把这首经典作品的柔美旋律与丰富的和声层次融入在432Hz、639Hz等多频段科学疗愈的逻辑中。熟悉的旋律能够强化自我认知,从而更精准地安抚情绪、放松神经系统、缓解身体疲劳。
上海音乐学院人工智能音乐疗愈重点实验室与复旦大学附属华山医院神经外科邹翔教授联合呈现了肖邦《降E大调夜曲》Op.9 No.2特别改编版。摄影/刘歆
上海音乐学院人工智能音乐疗愈重点实验室民乐演奏《“静”与“竞”的对话》。摄影/刘歆
在上海音乐学院人工智能音乐疗愈重点实验室演出之后,“九院大叔合唱团”在观众的欢呼声中登场。今年6月,他们在上海交通大学医学院2025届毕业典礼上演唱《红日》,得到了成千上万网友的热情点赞。这一次来到东方艺术中心,这些工作中治病救人的医生们,深情地演唱了《不如见一面》与《绒花》两首歌曲。
从2010年成立至今,“九院大叔合唱团”努力坚持每两周排练一次,已经积累了几十首歌曲。
在演出开始前,新民周刊记者在后台见到了紧张排练的“九院大叔”。他们坦言,能在东方艺术中心这样的专业演出场地表演,是一次非常宝贵的体验。一方面,这些教授级别的医生日常工作繁忙,聚在一起排练的时间并不多,演出当天还有医生照常出诊,看完门诊后从医院赶来;另一方面,尽管工作忙,他们将合唱视作一种工作之余缓解压力的方式,在音乐中寻求内心的宁静。
“漫长旅程”,规范诊疗
9月14日是第八个世界特应性皮炎日,今年的主题为“Our Skin, Our Journey”(我们的皮肤,我们的旅途),旨在提升公众对特应性皮炎的认知。
在“战痒·新生——JAK音乐会”上,复旦大学附属华山医院的李巍教授,展开了一场主题演讲——《“皮肤科头号疾病”的故事》。
李巍教授指出,特应性皮炎患者常合并过敏性鼻炎、哮喘等其他特应性疾病;患者往往有剧烈瘙痒,严重影响日常睡眠和生活质量。
来自上海市第一人民医院的伍洲炜教授与上海市东方医院徐楠教授,分别从“特应性皮炎的疗愈之路”和“AD治疗与护理的平衡之道”两个角度,结合现实中的常见案例,深入浅出地向公众科普了特应性皮炎治疗与护理的基础知识。
在伍洲炜教授看来,特应性皮炎的疗愈之路,往往是“漫长的旅程”。因此对于患者及其家属而言,基础治疗的第一步便是正确看待疾病,做好心理建设。前途是光明的,道路是曲折的,特应性皮炎患者在通往疗愈的“路途”中,既要保持耐心,亦要抱有信心。
在疗愈之路上,不同类型的药物宛如不同的“交通工具”。患者需要根据自身病情,选择最合适的药物。伍洲炜教授呼吁,做好日常护理,规范治疗,特应性皮炎患者终能够自由生活、自信生活、回归美好生活。
徐楠教授则以“全病程管理”展开了有关特应性皮炎的科普。她将AD病症形象地比喻为漂浮在海洋中的冰山。其中“皮损”和“瘙痒”等表面症状,如同浮现在海面上的冰山一角,而治疗后表面症状消失,表皮之下仍可能存在“亚临床炎症”,宛如深藏于海平面之下的冰山。因此,“足疗程治疗”对于患者非常关键。
对于广大特应性皮炎患者尤为关心的洗浴与润肤,徐楠教授也做出了通俗易懂的解释。在她看来,特应性皮炎的患者可以洗澡,而且要积极洗澡,“正确的清洁皮肤,可以让我们减少皮肤污垢和代谢产物的残留,并且稳定菌群,减少对皮肤屏障的负担。”当然,洗澡的重要前提是——水温避免太烫,使用温和无刺激的沐浴产品。
此外,在音乐会现场,多名皮肤科专家分享了有关特应性皮炎诊断与治疗的关键因素。譬如AD患者病情的轻重程度有所不同,如何区分?福建医科大学附属协和医院皮肤科专家苏惠春指出,对于患者,最简单的方法就是对体表面积的测量。她说,皮损小于5个巴掌,AD是轻度的;5—10个巴掌大小的皮损,属于中度AD;皮损超过10个巴掌的就是重度AD。“如果患者晚上已经被瘙痒折磨得难以入睡,对其生活和学习影响非常大,此时,AD已是重度。”
如今,随着生物制剂与靶向药物的广泛应用,特应性皮炎治疗已经进入了新时代。尤其是近年来JAK抑制剂正在向高选择性方向发展,进一步提高治疗效果及安全性,为众多中重度炎症性皮肤病患者带来更多、更有效、更安全的治疗新选择。与此同时,特应性皮炎关键炎症分子的发现和靶向治疗药物的研发,也让患者的经济负担显著下降。
作为企业代表,辉瑞中国炎症与免疫事业部总经理刘菁表示,作为全球首个研发炎症免疫性疾病JAK通路的生物制药公司,辉瑞已在此领域探索了30余年。未来,辉瑞也将响应倡议,专注临床未满足的疾病需求,聆听患者的真实心声,在科学的引领下深挖JAK通路的临床潜力,加速创新药物的可及,造福更多中国皮肤病患者。
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