吴文育:特应性皮炎诊治,中国已走上“精准治疗”的道路
漫长的黑夜,林女士总是一次又一次地被身边儿子小宇痛苦的抓挠声和呻吟惊醒。她打开灯,抓住孩子的手。看着孩子挠破渗血的脖子,林女士心如刀割。小宇很小的时候就被确诊为重度特应性皮炎(AD),剧烈的瘙痒让他几乎无法获得连续、完整的睡眠。全家人也曾辗转求医,但小宇总在“好转—复发”的循环中挣扎。
复旦大学附属华山医院皮肤科主任吴文育教授在接受《新民周刊》专访时表示,特应性皮炎是一种慢性、复发性、炎症性疾病。像小宇这样的中重度特应性皮炎患者并不少见。
与其它疾病领域相比,皮肤科药物的创新进展相对较晚。曾经,面对特应性皮炎患者的痛苦,医生们深感无力。如今随着创新药物的到来,特应性皮炎治疗已经进入靶向药物的新时代,为患者和医生提供了新的治疗可能。
作为我国皮肤病学领域的领军者,近年来,华山医院皮肤科通过建立全程化管理模式、强化患者教育、推动创新疗法与应用研究,在特应性皮炎领域取得了卓越的疗效,彰显了中国医疗的智慧与温度。
复旦大学附属华山医院皮肤科主任吴文育教授。摄影/王哲
从专病门诊到诊疗中心
早在1978年,华山医院皮肤科便成立了特应性皮炎专病门诊,是国内最早成立特应性皮炎专病门诊的医院;从那时起,华山医院就逐步开设了包括特应性皮炎、银屑病、白癜风、脱发等在内的30多个专病门诊。
“我们深切体会到,专病的深化是学科发展的必然路径。”吴文育告诉《新民周刊》记者。
2020年前后,专病门诊又升级为“特应性皮炎诊疗中心”。据了解,华山医院不仅是中国第一个特应性皮炎诊断标准——“康田标准”的制定单位,还持续推动皮肤科这一亚专业的系统化、规范化发展。
吴文育指出,专病中心的建立,其核心价值在于它实现了从“以医生为中心”到“以患者为中心”、从“单兵作战”到“集团军作战”的诊疗理念和范式的根本性转变。相较于传统门诊模式,专病中心最大的优势在于它实现了诊疗流程的再造和资源的优化整合,从而为患者、医生、科室乃至医院带来多重获益。
对患者而言,专病中心提供了“一步到位”的全程化管理模式。比如,传统门诊患者往往“看完即走”,难以持续跟踪患者病情。而现在,中心建立了统一的电子病历系统,规范了初诊与复诊的资料收集流程,包括基本信息、过敏史、皮疹评分等,确保诊疗过程的标准化。
此外,中心还打造了线上的一体化服务平台,使患者离院后仍能通过App等渠道咨询医生、获取科普知识,有效提升患者管理效率的同时,也大大提升了治疗依从性与患者体验。患者不仅可以了解和掌控自身皮肤健康程度的情况,深入了解疾病风险等级状况,还可以通过科学的康复手段,早点摆脱病患的折磨。
同时,这一整套管理机制优化了医疗质量,也为科研数据的结构化积累奠定了基础,提升专病中心的医教研综合价值创造能力,多项成果发表于高水平国内、国际期刊。
特应性皮炎不仅是“皮肤痒”
特应性皮炎并非简单的“皮肤瘙痒”,而是一种具有遗传背景、系统性的慢性炎症性疾病,尤其对儿童群体影响深远。
吴文育教授分享了一个令人痛心的案例:一名患儿因严重瘙痒持续哭闹,面部皮疹渗出、结痂,长期睡眠障碍导致发育迟缓,其家长因极度焦虑最终选择自杀。
“尽管自杀的案例实属罕见,但特应性皮炎是皮肤科的‘头号疾病’,中国患者超过7000万人,其中1—7岁儿童患病率高达12.94%。”吴文育沉重地说,“70%的患者因皮疹影响社交,半数存在睡眠障碍与情绪问题。”
吴文育强调,早期干预和患者教育至关重要。对儿童患者而言,过去很多家长对“激素药膏”心存恐惧,导致用药不规律、病情反复。如今,中心通过App科普频道、线下健康宣讲等方式,帮助患者和家人正确认识疾病,理解规范治疗的必要性,尽可能做到早期发现、干预、治疗,从而实现“无痒愈肤、焕发新生”。
其实,特应性皮炎瘙痒是皮肤屏障、免疫系统和神经系统相互作用的结果。本质上,特应性皮炎是免疫稳态失衡后的一种反应。吴文育表示,如不及时干预治疗,它往往会发展为慢性疾病,会对整个身体系统造成影响,如患者常合并其他特应性疾病。
找到精准治疗之路
随着创新靶向药物的广泛应用,特应性皮炎治疗进入了新时代。
吴文育介绍,目前常用的创新高选择性JAK抑制剂和生物制剂,能显著抑制炎症因子释放,改善瘙痒和皮疹清除率,“部分患者甚至可实现100%皮疹消退”。
尤其是,近年来JAK抑制剂正在向高选择性方向发展,进一步提高治疗效果及安全性,为众多中重度炎症性皮肤病患者带来更多、更有效、更安全的治疗新选择。
“对于中重度特应性皮炎患者而言,长期规范地进行对因治疗对于减少复发风险、提升生活质量至关重要。”吴文育表示。
可喜的是,2025年1月1日起,新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2024年)》正式落地执行。此次医保目录调整中,在皮肤疾病领域,慢性疾病用药的调整情况备受瞩目。特别是用于治疗特应性皮炎的小分子靶向药物成功续约医保,为众多患者带来新的治疗希望,有力保障了长期规范治疗并最终实现疾病缓解。
事实上,在推动创新疗法落地的过程中,中国学者贡献显著。吴文育指出,我国不仅与国际诊疗方案全面接轨,还制定了多个特应性皮炎诊断标准,华山医院发布了老年特应性皮炎的专家共识,并牵头多项多中心三期临床研究,促使新药在国内快速获批。
“我们提供了大量国人的真实世界数据,比如疗效反应、安全性等,例如阿布昔替尼在华山医院的单中心研究。这些成果不仅惠及中国患者,也为全球特应性皮炎精准治疗提供了重要依据。”在吴文育看来,临床医生在推动药物上市、优化治疗方案方面发挥了不可替代的作用。记者|应琛
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