一张“生命绿卡”，温暖一座城市

　　王成，2021年确诊血友病，总住院费用20694.88元，少儿住院互助基金支付费用9870.28元；

　　夏夏，2023年3月确诊为前B细胞急性淋巴细胞白血病，大病门诊报销16126.6元；

　　陆沈，2025年确诊急性髓系白血病，少儿住院互助基金累计报销74805.3元；

　　彤彤，2025年确诊为再生障碍性贫血，确诊至今，医疗总费用为33121.36元，少儿住院互助基金报销13145.29元，报销比例接近40%；

　　这份名单还很长……

　　在上海，有孩子的家庭基本上都会有一张“生命绿卡”，它正式的名称是——上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金（简称“少儿住院互助基金”）。不设健康门槛，不排除既往病症，不分城乡户籍，只要是上海幼托机构和中小学在籍在册的0至18周岁儿童青少年，每一个孩子可以参保，并得到这张“生命绿卡”的保护。

　　1996年，上海市红十字会会同市教委、市卫生局，以社会力量抱团解难的方式，在全国首创少儿住院互助基金这一制度，30年过去了，迄今为止，它仍然是全国范围内唯一的、在全市范围内统一实施的少儿医疗互助保障模式。

　　截止到2025年末，少儿住院互助基金以人均百余元的极低筹资，累计为超过280万人次的患儿支付超过40亿元的医疗费用。

　　每一个患病少儿尤其是大病患儿背后，可能都有着一份数额巨大的医疗费用账单。对于工薪阶层而言，这样的意外常常让家庭背上沉重的包袱。少儿住院互助基金以“我为人人，人人为我”的互助共济模式，秉持不让任何一个孩子因缺钱而放弃治疗的初心，帮助这些家庭在风雨飘摇中站稳脚跟，为孩子的治疗提供生命守护。

　　少儿基金因爱而生，由善而成。这种人道的光辉、博爱的情怀、奉献的坚守，也是红十字精神在上海这座超大城市最生动的实践，最温暖的注脚。正如上海市红十字会党组书记、常务副会长，互助基金管委会常务副主任李江英所言，30年风雨兼程，30年温情守护，在社会各界的共同努力下，这张承载着人道与博爱的“生命绿卡”，守护孩童健康成长，温暖患儿家庭的前行之路。

　　30年是一座里程碑，更是一个新的起点。三十而立，风华正茂！

上图：上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金医疗证（2026学年）。

14个患儿求助信

引发的爱心回响

　　1988年12月，上海新华医院的14位白血病患儿家长向时任上海市市长朱镕基反映，孩子患白血病后，家庭面临精神和经济上双重压力，希望政府能给予更多关心、关注。朱镕基当即批示，要求分管教育、卫生的上海市副市长谢丽娟牵头组织调研。

　　14名白血病患儿家长的含泪呼吁，触动了整座城市的心弦。在家庭走访中，部分患大病儿童的家庭困难窘境令人触目惊心；一些家庭因难以承担高额医疗费用而不得不放弃治疗。谢丽娟在深入调研后指出：“现在国家经济困难，没有办法用政府财政来解决钱的问题，就只能依靠社会力量一起来解决了。”

　　1991年，上海市红十字会联合教育、卫生主管部门及保险公司，共同开办了“上海市中小学和幼儿园儿童住院医疗保险”，1993年又将范围扩大至满月后的0—3岁婴幼儿，建立了“上海市婴幼儿住院医疗保险”，明确由红十字会负责日常运作，保险公司负责费用理赔，教育部门负责学校代收费，卫生部门负责医疗相关事宜管理。

上图：1988年12月14名白血病家长向时任上海市市长朱镕基反映，孩子患白血病后，家庭面临精神和经济上双重压力。

　　保险公司按照商业模式运营，成本不断增加致保费年年涨，让家长颇有微词。与此同时保险公司也称，由于保险运作方式造成了亏损，这一项目无法支撑下去。为了减少管理成本，在较低的缴费标准下切实提高参保儿童医疗保障的支付水平，时任副市长谢丽娟顶住各方压力，拍板结束与保险公司的商业运行模式。

　　1996年9月，由上海市红十字会、上海市教育委员会、上海市卫生局（现上海市卫生健康委）三家联合创建纯公益的、互助共济的少儿医疗保障基金——“上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”诞生。30年过去，今年90岁高龄的谢丽娟已经不太记得当时的太多艰辛，在接受《新民周刊》采访时，她一再强调：“有问题不怕，怕就怕我们看不到问题。看到问题总是有办法解决。当年国家经济困难，没有办法用政府财政来解决钱的问题，就只能依靠社会力量一起来解决了。起初家长们对收费还是很排斥的，但是你跟他们把道理讲清楚，人家也就理解了。”

零到240万：

少儿医疗保障的“上海模式”

　　在当时的管理体制之下，少儿住院互助基金一没有政府红头文件支持；二没有独立的工作机构、缺乏有类似项目管理经验的工作团队；三是资金完全来源于家长缴费，没有政府财政任何资金方面的投入。

　　毫无疑问，这是一项前无古人的开创性事业，意味着一切“从零开始”。

　　1996年，根据当时医疗服务水平确定的少儿住院互助基金收费标准是4周岁及以上儿童每人每学年20元，0—3周岁的婴幼儿每人每学年32元，上海199.07万名少儿参保，资金总数既要量入为出，又要满足患病儿童保障治疗的需求，维持收支平衡，其中的挑战太多。

　　为了达到目标，本着对广大儿童的爱心和高度负责的精神，上海市红十字会联合市教委、市卫生健康委专门成立了管理委员会，确立了“以支定收、收支平衡”的基本原则，并逐步完善基金运营机制，把收入、支付、审核、监管等各个步骤尽心做到更好，使少儿住院互助基金获得良性、健康发展，在保障患儿基本医疗需求的同时，努力做到收支平衡、略有结余，保障基金正常运转。

　　1996年成立之初，少儿住院互助基金就打破了城市和农村户籍的“二元”结构，只要具有上海常住户口的0至3岁（满月起）婴幼儿、幼托机构儿童、各类中小学校学生（包括中职校、特殊学校学生），均可自愿参加。

　　1998年，互助基金又在学校中打破了本市户籍和非本市户籍的“二元”结构，只要在籍在册，外省市户籍、港澳台地区、外籍学生均可参保。从2004年开始，逐步将招收来沪人员随迁子女为主的民办学校学生、引进人才子女（现为上海市居住证达标准积分人员同住子女）、长期居住在上海“飞地”的沪籍人员子女等纳入参保范围，让来沪建设者感受到城市的归属和包容。

左图：《少儿住院互助基金》被誉为孩子的“生命绿卡”。
右图：工作人员认真审核报销单据。

　　2004年，互助基金将父亲或母亲一方为上海户籍的非沪籍0至5周岁散居儿童纳入。2015年，上海市户籍新生儿出生后即可参加少儿住院互助基金。2016年，少儿住院互助基金参保人员范围再度扩容，本市户籍但在外省市、港澳台地区或境外就读的18周岁以下在校学生参加上海少儿居保后也纳入参保范围。

　　目前，少儿住院互助基金参保范围已基本覆盖在上海市常住的0至18周岁中小学生和婴幼儿（包括满18周岁仍在中等学校就读的学生），每年有240余万名少儿参保，其中近70万名为非沪籍少儿。

　　2006年9月，针对沪籍儿童，上海市建立了中小学生和婴幼儿住院、门诊大病基本医疗保障制度，明确少儿住院互助基金为该制度的补充。但对于在上海市常住的近70万名非上海户籍少儿而言，少儿住院互助基金仍是他们的“基本医疗保障”。

　　除了获益人群不断增多，能够报销的病种也有扩大，保障水平也不断提高。自2011年起，少儿住院互助基金将肝移植术及术后抗排异等大病治疗纳入大病支付范围，并将大病患儿的年度最高累计支付限额从10万元提高至20万元。同时，经专家论证，将戈谢氏病、粘多糖病、法布雷病、庞贝病等罕见病的特异性药物纳入专科门诊支付范围，每年最高累计支付10万元。

　　豆豆就是肝移植治疗的获益者。2014年12月，豆豆诞生在一个幸福的三口之家。她有一个大她两岁的哥哥。全家人都为这个新生命的到来而欢欣鼓舞之际，却在婴儿3个月时的例行检查遭遇当头一棒——豆豆的黄疸一直不退，胆红素值始终偏高，被确诊为胆道闭锁。

　　很快，复旦大学附属儿科医院就对3个月大的豆豆实施了葛西手术——用来缓解胆道闭锁带来的肝脏负担。但这仅仅是权宜之计，每一次生病发烧的治疗，都会对豆豆的肝脏造成不可逆的损伤，最终的解决方案还是得进行肝移植手术。

　　就这样，在家人小心翼翼的看护之下，豆豆在3岁的时候就接受了肝移植手术——供体来自爸爸的肝脏。一下子，家里冒出两个需要悉心照顾的病人，豆豆妈不得不向单位请了长长的事假，家里仅靠爸爸一个人的收入支撑房贷和高额医疗费，顿显捉襟见肘。好在，少儿住院互助基金承担了医保结算后剩余部分的合规费用，相当于为家庭分担了超过50%的直接医疗支出，让家长不必在“借钱治病”和“维持生计”之间做痛苦抉择。

　　2018年1月至今，豆豆总住院费用17万余元，少儿住院互助基金支付了8万多元。“豆豆现在已经快12岁了，和其他正常的孩子没什么区别。万幸她恢复得很好，现在每年只需去医院做一次全面的肝脏检查了。当然，抗排异的药物她还一直要服用，我们每3个月把相关病例和资料提交给区基金办的审核人员，报销费用很快就会打到我们的账户上。现在我们一年只需要自付几千元的医药费，家庭完全走上正轨了。”

　　2016年，刘元被确诊为血友病A型。生活中他一直小心翼翼。没想到因为2021年9月的一次意外摔伤，他光住院治疗就花了20多万元，更意外的是，出院首次仅报销了1万余元。原来因为医院结算系统参数录入错误，未将可报销药物人凝血因子VIII纳入结算，导致8万余元基金费用漏报。少儿住院互助基金办接到家长诉求后，赶紧核对材料、对接医院，督促医院完成数据更正、账目重核，第二天就为家长办理退费重结算业务，成功补报8万余元，大大缓解了家庭的经济压力。

　　18岁的红十字志愿者小杨告诉《新民周刊》，2024年到2025年她投身少儿住院互助基金志愿服务工作。起初只是将这份工作视作一次普通实践，可当一沓沓参保材料、一份份保障手册经手，她才意识到每一张单据都连着孩子的就医保障，每一次核对都关乎家庭的切身利益。一旦信息出错，就可能让有需要的家庭错失保障。“以微小行动守护少年儿童医疗权益，用严谨细致扛起公益责任，身为青年，能主动扛起这份民生小事，便是最实在的担当。”

　　李江英说，30年来，少儿住院互助基金以硬核担当与城市温情来护佑青少年儿童的成长。“少儿住院互助基金与城乡居民医保叠加发力，让参保少儿住院费用报销比例在可报销范围内达到95%以上。今年，实施了29年的划区医疗、跨区转诊这个制度正式取消，患儿可以在全市少儿基金定点医院范围内自由住院就医，实现一卡在手、全市互通。这一举措极大地方便了少年儿童就近就便进行住院就医。”

　　少儿住院互助基金高达97%以上的参保率，是家长们用行动投下的信任票。它汇聚的是千家万户的微光，涵养的是“社会共助、共同担当”的文明风尚，彰显的是“海纳百川、大气谦和”的上海城市精神。

“多元共治”见真章

　　30年来，少儿住院互助基金依靠各方力量凝聚起守望相助的强大合力，行稳致远，不断前行。

　　2026年，复旦大学公共卫生学院通过梳理上海市少儿住院互助基金30年来的政策文件、文献资料、常规统计数据及关键知情人访谈等多源资料，对上海市少儿住院互助基金30年来在保障儿童健康、促进社会发展方面的实际效能与核心价值进行评估。

　　评估报告指出，上海少儿住院互助基金近三十年的运行，可以用“三个典范”来概括：它是社会力量参与民生保障的典范——在不依赖财政投入的前提下，依靠社会互助机制解决了特定群体的医疗保障问题；它是制度创新与持续进化的典范——从覆盖少数户籍人口到覆盖全体常住少儿，从单一住院保障到涵盖大病门诊和罕见病用药，制度始终与时俱进；它是低成本、高效益公共服务的典范——以极低的筹资标准实现了广泛的覆盖和可观的保障水平。

上图：8月21日，少儿住院互助基金召开成立30周年新闻通气会，回顾30年不凡历程。

　　少儿住院互助基金最根本的价值，在于它提供了一种全新的制度解决方案。1996 年基金创立之时，正值国有企业体制改革深入推进，传统的“家属劳保”“半劳保”制度受到巨大冲击，未成年人医疗保障出现明显缺口。而在当时财政困难的条件下，完全依靠政府财政解决少儿医疗费用问题并不现实。正是在这样的背景下，基金创造性地构建了“红十字会+教育部门+卫生部门”三方共建共管的组织架构，在不依赖政府财政投入的前提下，完全依靠社会力量为患病少儿构筑了一张健康保护网。

　　这一制度设计的独特之处在于：它既非纯粹的政府福利，也非商业保险，而是一种以“互助共济、风险共担”为原则的社会互助机制。2015年，全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺在调研时给予高度评价，称其“独具特色，为全国儿童大病医保工作积累了有益经验”。2014年发布的《中国儿童大病医疗保障与社会救助分析》报告，更是将其作为慈善组织参与儿童大病救助的典型项目，给予充分肯定并呼吁在全国推广。

　　从制度演进的视角看，基金在近三十年的运行中始终保持了自我完善的能力。2011年管理办法修订时，增加了家长代表参与管理；近年来，上海市医疗保障局也加入到了共同推进和管理的行列。这种开放、包容的制度进化能力，是其保持生命力的重要原因。

　　从部分覆盖到基本全覆盖的30年历程，不仅在于数字的增长，更在于它率先打破了社会保障领域“城市与农村”“本市户籍与非本市户籍”的二元结构。在城乡二元体制尚未完全破除的年代，基金以“学籍”而非“户籍”作为参保的基本依据，体现了一种超越体制障碍的务实精神和公平理念。从这个意义上说，基金的社会价值已经超出了保障本身，成为推动社会融合与公平正义的重要力量。

　　在“低筹资、广覆盖”原则下，基金实现了令人瞩目的保障效益。自2011年缴费标准每人每年80元以来，以极小幅度的增长，至2024 学年调整为0—5周岁170元、6周岁及以上150元。随着医疗技术不断进步，新药、新疗法、新器械层出不穷，重大疾病治疗费用持续攀升，以及2026学年始取消划区医疗制度带来的影响，基金审慎地将2026年学年缴费标准调整为0—5周岁200元、6周岁及以上180元。在如此低廉的缴费水平下，基金人均住院报销费用从最初的527.92元上涨至2450.95元，年支付人数从最初的8万人次到接近15万人次，用较低的社会成本撬动了可观的保障效益，这种投入产出比在各类医疗保障制度中并不多见。

上图：上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金20周年报告会。

　　当然，基金的社会效益远不止于经济层面的风险分担。基金让上海家庭建立了“我的健康我有责”的理念和“社会互助、风险共担”的意识。这种意识的培育，对于社会治理的现代化具有深远意义。基金强化了“社会共助、共同担当”的理念，不仅促进了社会和谐发展，也有助于上海儿科医学的创新发展。

　　从30年前的爱心回响到今天97%以上的覆盖率，每一份缴费都是一种信任，一份善意，“我为人人，人人为我”因此有了最扎实的注脚。

　　当然，任何一个运行30年的制度都不可能尽善尽美。如何在新的历史条件下进一步明确定位、优化服务、增强可持续性，仍是需要认真回答的问题。但有一点可以肯定：这项制度用30年的实践证明了自己存在的价值和生命力。

　　面向未来，上海市红十字会将继续高举人道的旗帜，会同各个成员单位进一步优化保障供给，提升服务质效，加快推进与基本医保、大病保险的一站式结算，让数据多跑路，家长少跑腿，持续推动保障资源向重特大疾病、罕见病的患儿倾斜，把有限的资金用在刀刃上，不断擦亮“生命绿卡”的品牌，讲好互助的故事，让人道、博爱、奉献的精神能够代代相传，微光成炬，向光而行。（文中所涉患儿均为化名）记者｜陈冰